眼球使用困難症の皆さんに、情報を届けたい–CDが使えるDAISY再生機のリユースにご協力ください。

三瓶和寿
視覚障害・フリーランス・つどいグループ代表

私の友人に「眼球使用困難症」という病気に苦しむ方がいます。
見ることが著しく困難で、治療も難しいにもかかわらず、視力や視野は正常だという特性から、障碍者手帳も、障碍者年金も認められない困難な状況です。

様々な課題をお持ちの同じ病気の皆さんが、特にお困りなのは、情報が手に入らないこと。
まずは、情報を届けるために、DAISY再生機が欲しい。
そんなささやかな願いをかなえるアイディアを考えてみました。

視覚障害の皆さんが、自費で購入されたDAISY再生機で使わなくなったものはありませんか?
あるいは、盲学校や図書館などで、廃棄準備のDAISY再生機はありませんか?

皆さんは、すでに新しい機種をお使いだとすれば、ぜひ、古い機種をリユースして、眼球使用困難症の皆さんに届けることにチャレンジしたい。
そのようなアイディアを思い立ちました。

ぜひ、無償で協力いただける方のご連絡をお待ちしています。
また、趣旨にご賛同いただけるサポーター・スポンサーも募集します。

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“眼球使用困難症の皆さんに、情報を届けたい–CDが使えるDAISY再生機のリユースにご協力ください。” への2件の返信

  1. はじめまして。

    「MADANAI」運営者の長田(ながた)です。
    Twitterでは、(@3_jujube)で フォローさせて頂いております。

    弊サイトは、慢性疼痛の方々への支援が主ですが
    個人的には視覚障害を持つ上司が
    札幌市に新たに設立した、視覚障害の方々の為の居宅同行援護事務所のサービス提供責任者に籍を置いています。

    ゆくゆくは、弊サイトでも慢性疼痛の方々や障がいを抱えている方々への ご支援が出来るような団体にしていきたいと計画中です。

    何か 私に お手伝い出来る事があれば 応援していきたいと思っています。

    よろしくお願い致します。

  2. 三瓶和寿

    この記事をきっかけにして、DAISY最盛期をお届けする取り組みをしています。
    これまでに2台の機械をお届けすることができました。
    当事者の方から大変喜んでいただいています。
    この場をお借りして、ご報告します。

    この度、ご本人も寝たきりの重い障害をお持ちの当事者である小林洋子さんから催しのご案内をいただきました。
    私自身、十分理解できていないこの疾患について、学んでみたいと考えました。
    同じような苦しみをお持ちの患者の皆さんへの情報共有、日頃より、疑問に感じていることの解決の機会になることを期待しています。
    ぜひ、ご参加をご検討いただき、必要な支援があればご連絡・ご相談ください。

    以下は案内文の転載です。

    ________________________

    若倉雅登より厚労省事業眼球使用困難に関するシンポジウムのご案内(拡散希望)。

    視覚障害に関心をお持ちの当事者、ならびに関連団体の皆様ご無沙汰しております。

    令和2年度に続き、令和3年度厚生労働省障害者総合福祉推進事業「いわゆる『眼球使用困難』で日常生活に困難を来している方々に対する実態調査」(受託会社=社会システム(株)の中で、私自身も専門家の立場からワーキンググループ座長を務めてきました。
    この病気で重症度の高い人は、目がよくてもそれを自在に使用できない事実上の「視覚障害」でありますが、これまで臨床上も、福祉の領域でも取り上げられきませんでした。
    患者は相当数おり、日常生活に大きな困難を抱え続けながら過ごしておられますが、一見健常に見えることもあって、家族や周囲の方たちから理解を得るのも困難です。
    しかも、これまで医学的にも注目されることがほとんどなかったので、治療法や医学的研究も進んでいない状況です。
    当事者たちは、医療関係だけでなく、社会に広く知ってもらえばいくらか生きやすさも違うと感じております。
    そこで、社会システム(株)ではこのたび、下記のようにシンポジウムを開催することとしてら、私も専門家として説明を行う時間がございます。
    つきましては、皆様の体調がよろしければ無理をなさらない範囲で、このZOOMシンポジウムにご参加の上、理解を深めていただき、また情報を拡散いただければ幸いと存じます。

    井上眼科病院、NPO目と心の健康相談室 若倉雅登(専門:神経眼科、心療眼科)

    『いわゆる「眼球使用困難症候群』に関するシンポジウム」へのご参加のご案内

    • 日   時:令和4年3月12日(土)10:00~12:00
    • 開催形式:ZOOMウェビナー形式
    • 開催概要:羞明等のいわゆる「眼球使用困難症候群」の方々は、羞明等により眼を開けることができずにものを見続けることが困難であるほか、眼を使うことによる身体的ダメージが強く、短時間眼を使っただけでも数日寝込んでしまう方も多くいらっしゃいます。
      しかし、社会的には認知がされておらず、また医療関係者の間でも知られていない現状にあります。
      そのため、誤解を受けたり、社会的支援を受けられていません。
      このシンポジウムでは多くの皆さま、医療関係者の皆さまにこの症状を持つ方について知っていただくことを目的としています。皆さま、ぜひご参加ください。

      1. シンポジウム開催
      2. 本事業(厚生労働省障害者総合福祉推進事業)についての説明
      3. 昨年度アンケート調査から見える眼球使用困難症の方の実態(社会システム)
      4. 症状に関する医師の解説 (若倉先生)
      5. 当事者から見た生活上の困難さ、困窮さ(WG委員:相澤様)
      6. 質疑応答(チャット等による)
    • 参加費 :無料
    • 参加申込み:以下のフォームからお申し込みください。
      フォームより参加の申し込みして頂いた方に、ZOOMウェビナーのURLをお送りします。
      いわゆる「眼球使用困難症」に関するシンポジウム参加申し込みフォーム
      https://forms.gle/2BTehVN6RRncjmEf6

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